Фото: «Дом с маяком»
Все средства от благотворительного аукциона, который будет организован на Фестивале «Сказочная Кава» в Тверской области 27-28 июля, будут переданы новой подопечной Благотворительной акции «Турбизнес с открытым сердцем», 4-летней Есении Задковой. На жизнеобеспечении маленькой Есении в течение года (специальное питание, лекарства, медицинские изделия и расходные материалы, средства гигиены, стомы и средства по уходу за ними) потребуется 358 220 рублей.
Есению все очень ждали – и папа с мамой, Анастасия и Евгений, и старший сын в семье Арсений. Но в марте 2015 года девочка родилась раньше срока и перенесла при рождении менингоэнцефалит.
Четыре месяца Есения провела в реанимации роддома. При выписке ей поставили диагноз ДЦП и органическое поражение центральной нервной системы после перенесенного заболевания. Родители даже не представляли, с каким трудностями им придется столкнуться. В роддоме им предлагали отказаться от ребенка, говорили, что надо обратиться в паллиативную службу, в хоспис.
Домой Есения приехала с трахеостомой и гастростомой: у нее отсутствует глотательный рефлекс. В поликлинике по месту жительства сразу сказали, что не знают, как помочь такому ребенку. Есения постоянно болела, попадала в реанимацию, куда не пускали родителей неделями. Они остались один на один со своей проблемой. Жене, отцу Есении, пришлось продать машину, взять кредит, чтобы купить жизненно необходимые приборы и расходные материалы: аспариторы, трубки для трахеостомы и гастростомы и многое другое. Есении необходимо специальное медицинское питание, 4 бутылки в день, и еще огромный список того, без чего нельзя обойтись.
«До того, как мы попали под опеку Детского хосписа, мы просто выживали. Я тогда была в растерянности и думала, что хоспис — это то место, куда сдаешь ребёнка, и он там доживает положенное время. Очень жалею, что озарение не пришло ко мне раньше. Я встретила одну маму, и она мне объяснила, что такое Детский хоспис «Дом с маяком». Мы не могли финансово обеспечить всем необходимым нашу дочку. Вместо шейных лент мы затягивали бинт на шею, вместо нетканых салфеток покупали марлевые, от которых отваливались нитки и попадали в трахеостому. Мы кипятили аспирационные катетеры, потому что их надо было очень много (а это категорически запрещено). Мы носили пластиковую трахеостомическую трубку вместо силиконовой, потому что она дешевле», — рассказывает Анастасия.
Анастасия все же решилась написать письмо в Детский хоспис, и жизнь семьи изменилась. Девочку наблюдают специалисты, ей привозят необходимые расходные материалы. Координатор постоянно на связи с семьей, есть психолог, который поддерживает родителей, всегда напишет или позвонит, чтобы узнать, как у семьи дела.
«Нас консультируют разные врачи: ортопед, невролог, кардиолог, стоматолог, — говорит мама. — И, самое главное, когда мы приезжаем на консультацию, на нас не таращатся, не боятся нас. Нам не надо объяснять, что мы болеем с рождения. Нас не жалеют, нет отвращения. К Есении относятся, как к обычному ребенку! Благодаря Детскому хоспису мы научились жить здесь и сейчас. Мы любим нашу дочку и очень рады, что такие люди встретились нам в жизни».
Есения любит музыкальные игры, веселые мультики, даже сама научилась делать звук погромче, если рядом никого нет.
Брат Арсений старается быть рядом, оберегает сестренку. «Она красивая! Надо о ней заботиться, я не могу ее бросить!» — говорит он.
Родители Есении не перестают мечтать: а вдруг когда-нибудь она сможет передвигаться сама, а не на коляске? Вдруг сама попросит у мамы купить ей куклу?
На благотворительном аукционе в рамках Фестиваля «Сказочная Кава» будут разыграны книги о главном персонаже фестиваля – Красавице Каве с автографами всех организаторов фестиваля, монета на счастье и сувениры из разных регионов нашей страны. Все это – для Есении, одной из более чем 500 подопечных московского Детского хосписа.
Будет организован и обычный сбор средств – в ящик для пожертвований, который будет находиться на фестивальной территории все два дня его проведения. Но вы можете помочь и сейчас. Как это сделать?
• Через сайт хосписа
• Отправив смс на короткий номер 1200.
• Через платежную систему PayPal
Чтобы ваш взнос был зачислен именно Есении, обязательно сообщите о его форме и сумме в комментарии, в мессенджере или на iks1954@gmail.com. Информация конфиденциальная, нужна только для учета.
